Jde o život

6. března 2013

Mám spoustu práce. Chystám dva velké hudební workshopy, učím a taky mi přišel nějaký překlad. Lektorská práce na volné noze je sice krásná, ale je, abych tak řekla,  poněkud sezónní. Během školního roku prostě musíte pořád pracovat, jelikož od června do září bývá aktivit o něco méně a s tím souvisí i nižší příjmy. Léto se zeptá, co člověk dělal v zimě a výmluvy většinou  neprojdou. Pokud jste se neflákali, můžete mít třeba dva měsíce celkem volného režimu. V opačném případě vás čeká shánění zakázek a můžete skončit třeba v call centru kalkulaček Texas Instruments, jako se to jednou stalo mně, ačkoli jsem o existenci této značky do té doby nic netušila a matematiku odjakživa z duše nenávidím. (Byly to celkem krušné týdny nejen pro mě, ale i pro ubohé zákazníky, kterým technickou podoporu poskytoval někdo, kdo s bídou věděl, kde se ta kalkulačka zapíná a jehož jedinou kvalifikací pro práci na help lince byla znalost severského jazyka.)

Hm, nějak jsem se zamyslela. Sedím v neurologické ordinaci, kde před chvilkou zaznamenali a zanesli do tabulek, jak rychle chodím, jaký mám rozsah pohybu v kloubech a jak moc jsem spastická. 

„Takže," slyším milého terapeuta, který mi právě oznámil, že se díky pokroku vědy můžu zkusit vylepšit i ve svém retrověku nad třicet,  „naše metoda spočívá v protahování. Musíte každý zkrácený sval udržet v maximálním protažení aspoň deset minut a pak uděláte sérii takových rychlých, intenzívních pohybů. 30 vteřin. A budete si o tom vést záznamy. Denně. Cvičit se musí jednou nebo dvakrát za den, no a čím déle to protažení vydržíte, tím lépe, nad tři a půl hodiny na sval už to ale nemá smysl prodlužovat. Metoda prokazatelně funguje, využívá se u lidí po mrtvici, je ale trochu náročná na čas.“

Trochu náročná. Uf. Zažila jsem už ledacos. Vojtovku. Ergoterapii. Vodoléčbu. Koupele v radonové vodě. Koupele v jodobromové vodě. Koupele ve vlastním potu. Polohování. Polohování s protahováním za pomoci pytlů s pískem, který vozil tatínek ze stavby a maminka zašívala do plátěných kapes, co vážily několik kilo každá a měly po umístění na moje spastické nožičky způsobit, aby tyto zůstaly v kýžené vnější rotaci alespoň půl hodiny denně. Přihoďte trochu elektroakupunktury, pár návštěv shromáždění zázračných kazatelů, úpěnlivé modlitby, výlet do Egypta za skorošamankou Augustinovou, fakt, že jsem dělala pokusného králíka asi tak milionu studentů fyzioterapie a máte představu o mém léčebném koktejlu. A teď si  dáme pohádku o pokroku vědy a intenzívním tréninku, spočívajícím tom, že vydržím dost dlouho v nějaké nemožné poloze a třiceti vteřinách jakýchsi rychlých pohybů. Konečně něco, co funguje. Jasně. A já jsem čínská císařovna.

„Vypadáte vyděšeně,“ říká terapeut.

„To taky jsem,“ odpovídám. „Představuju si pravděpodobný počet svých zkrácených svalů, snažím se svůj humanitně vzdělaný a atrofovaný mozek přimět k tomu, aby spočítal, kolik mě to bude stát času a přemýšlím, jestli se to vůbec dá stihnout ne za den, ale za týden. Vychází mi, že ne. Víte, já chodím normálně do práce... “

„To je otázka priorit,“ na to on. „Sportovci, co trénují na olympiádu, taky sportují každý den.“ 

S tím nemůžu polemizovat, jelikož o předolympijské přípravě nemám vůbec žádnou představu a tak jen suše a pragmaticky poznamenávám, že na olympiádu už jsem trochu stará.

Tato odpověď mého budoucího sportovního kouče nijak neuspokojuje. „Chce to mít motivaci a vědět, o co vám opravdu v životě jde.“ Tak to trefil. 

„O co jde? Přece o život..." 

Přemýšlím, zda nabídku terapie přijmu nebo ne. Mám vůbec šanci to zvládnout? 

Co by se stalo, kdybych odmítla?

Je zvláštní, jak se někdy ve svých omezeních zabydlíme tak, že se nám z nich skoro  už ani nechce. Ale to není všechno, co se mi honí hlavou. Víc než hodina denně? Ze dne na den? Od zítřka? Je to překvapivě složité rozhodování, které mě po dlouhé době konfrontuje s faktem, že mi vlastně něco chybí. 

Mám sice obrnu, je na mně dost vidět, chůze nepatří k oblíbeným aktivitám, ale jinak obvyklým stereotypům, s DMO spojeným,  moc nehovím. Když jsem byla malá, cvičil se mnou tatínek, nikoli maminka, nejezdila jsem skoro do lázní, nestrčili mě nikam do ústavu a slovo integrace tehdy nikdo neznal. Přežila jsem tedy úplně normální základní, střední i vysokou školu bez konzultace s pedagogicko-psychologickou poradnou, bez osobních asistentů a individuálního vzdělávacího plánu a jediná výhoda, na kterou si kromě dvojích učebnic vzpomínám, byl fakt, že jsem se nemusela účastnit branných cvičení. Unikla jsem tak nutnosti lítat po lese v pláštěnce s igelitovými pytlíky na nohou a plynovou maskou na obličeji. Soudruzi zřejmě usoudili, že když se o takové, jako jsem já, postará jaderný výbuch, bude nám všem líp. A ne, nevadilo mi to. Volné soboty, které jsem díky tomu získala, byly fajn. Ale jinak?

Když jsem si stěžovala, že nestíhám dost rychle psát při diktátech, rodiče mi nekompromisně vysvětlili, že v tom případě si musím to, co říká paní učitelka, zapamatovat a dopsat potom - v době, kdy ostatní děti budou diktát opravovat. Tedy musím opravdu všechno umět, abych nepotřebovala čas na přemýšlení a dodatečné změny. Přesně takhle jsem to taky celou dobu, kterou jsem ve vzdělávacím procesu strávila, provozovala. Dnes to považuju za nejlepší a navíc téměř celoživotní průpravu na tlumočení, které mě občas živí. Kdo z kolegů takhle dlouhou přípravu má?

Když jsem přišla s myšlenkou, že bych se ráda naučila hrát na flétnu, rodiče mi nevysvětlovali, že s mojí manuální zručností je to naprostý nesmysl, nýbrž zakoupili požadovaný hudební nástroj a několik let nezřízeně trpěli, protože jako první jsem se musela naučit používat svoji nešikovnější ruku. Bylo to nechutně těžké a velmi drsné jak pro mě, tak pro všechny sousedy v domě, ale dala jsem to já i oni. Na střední škole jsem pak díky tomu měla šanci si aspoň trošku přivydělat. Když už jsem nechodila na klasické brigády, mohla jsem aspoň učit flétnu.

V osmnácti mi nabídli invalidní důvod „z mládí“.  Otec to nešťastné sociální pracovnici ale drsně zatrhnul s tím, že to ani náhodou, jelikož já přece vystuduju minimálně jednu normální vysokou školu a půjdu normálně do práce jako všichni ostatní normální lidi. Na její zděšený dotaz, co tím chce říct, jí sdělil, že „s hlavou nic nemám“ a že "nevidí důvod, proč bych se měla válet doma či se účastnit nějakých nesmyslných aktivit pro postižené, kde bych se naučila jen to, že něco nemůžu."  Tečka. Konec debaty. 

Jsem za tenhle přístup neskonale vděčná. Díky němu totiž o sobě neuvažuju jako o člověku s postižením a o takzvaných výhodách se dozvídám spíše náhodou. Moje životní zkušenost má ale i jednu (pro časově náročnou terapii naprosto zásadní) nevýhodu. Mám úplně stejně málo času jako všichni ostatní zoufalci v totálním pracovním nasazení. 

 Takže - abyste pochopili mé váhání, zda do terapie jít nebo ne -  představte si sebe. Sebe se všemi  každodenními povinnostmi. Ke všemu, co musíte zvládnout, přidejte denně víc než hodinu terapie, o které nic nevíte. Nic. Jen to, že je experimentální a z Francie.  Ne, netušíte, jestli to k něčemu bude. Vaše celoživotní zkušenost s neurologickou diagnózou vám říká, že spíš ne. Tak co? Dáte to? Nehcete zahodit šanci? Nevíte? Bezva. Pochybnosti mít můžete. Pro přežití toho, co přijde, je ale důležité se motivovaně a odhodlaně aspoň tvářit.  Váš trenér bude mít radost a vy si nebudete vyčítat, že jste to aspoň nezkusili.  To pro začátek úplně stačí.   Jdu do toho.